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CURE HHT ACTUALIZACIONES OFICIALES DE SALUD
COVID-19

ACTUALIZACIONES

22 de abril de 2021 | VACUNAS COVID-19 Y COÁGULOS DE SANGRE

Traducido por Marcel Serra, MD – Director, Unidad HHT Hospital Italiano de Buenos Aires
Comité Asesor Médico y Científico de Cure HHT (GRMAB)

La FDA recientemente ha pausado la vacuna de Johnson y Johnson para la COVID-19 debido a reportes de raros eventos de trombosis en 6 pacientes entre cerca de 7 millones de Norteamericanos que han recibido esta vacuna. Internacionalmente, la vacuna de AstraZeneca fué también pausada debido a reportes de trombosis lo que representa un riesgo de 4 en 1 millón de vacunados. Esta asociación entre trombosis y vacuna, no ha sido observada con las vacunas de Pfizer o Moderna.

Dado el actual conocimiento sobre cómo los trombos pueden ocurrir, no hay razones para considerar que los pacientes con HHT quienes han recibido cualquiera de las siguientes vacunas: Johnson y Johnson AstraZeneca, Pfizer o Moderna, podrían tener un riesgo incrementado de esta complicación. En general, el perfil de seguridad y eficacia de las vacunas actualmente aprobadas en Estados Unidos para la COVID-19 es excelente y la COVID-19 es una enfermedad extremadamente contagiosa y potencialmente mortal. En suma, el riesgo de desarrollar coágulos o trombosis debido a las vacunas para la COVID aparenta ser muy raro mientras que el riesgo de desarrollar trombosis debido a la infección por COVID-19 es mucho más elevado ( 2-30% en pacientes hospitalizados por esta enfermedad). Por lo tanto, para casi todos los pacientes, el beneficio de la vacunación supera ampliamente cualquier riesgo de complicaciones incluso la trombosis.

16 de Diciembre 2020 | VACUNA CONTRA LA COVID-19 Y TELANGIECTASIA HEMORRÁGICA HEREDITARIA

Traducido por Marcel Serra, MD – Director, Unidad HHT Hospital Italiano de Buenos Aires

Comité Asesor Médico y Científico de Cure HHT (GRMAB)

La vacuna contra la COVID-19 representa el mayor desarrollo en la lucha contra esta pandemia. Estas declaraciones han sido elaboradas por el Comité Asesor Médico y Científico de Cure HHT para responder algunas preguntas que pueden tener los pacientes. Mientras que la vacuna para COVID-19 no ha sido específicamente testeada en pacientes con HHT, si lo ha sido en pacientes con distintas enfermedades crónicas.
No hay información que sugiera que la vacuna se comportaría de forma diferente en HHT en comparación con otras poblaciones. El comité opina que la vacuna debe ser ofrecida a pacientes con HHT siguiendo las guías del CDC (Centro de Control y Prevención de Enfermedades). Las posibles contraindicaciones de la vacunación deberían ser las mismas que las que aplican a la población general. El CDC ha recomendado que pacientes con comorbidades o enfermedades crónicas reciban la vacuna tempranamente durante la fase de distribución inicial. A pesar de que la HHT es una enfermedad crónica, el comité entiende que la HHT en sí misma no representa un riesgo incrementado de desarrollar formas severas de COVID-19. Sin embargo, algunos pacientes con HHT y otras enfermedades o comorbidades asociadas deberían ser consideradas de mayor riesgo y en consecuencia deberían ser incluidas en el grupo de pacientes para ser vacunados en forma temprana. Estos podrían incluir:

  • Pacientes con insuficiencia cardíaca
  • Pacientes con hipertensión pulmonar
  • Pacientes con fístulas arteriovenosas pulmonares que presentan bajos niveles de oxígeno (saturometría de pulso <90%)

Pacientes con HHT que frecuentemente concurren al sistema de salud por diferentes causas, incluidos aquellos que reciben infusiones de hierro, transfusiones o bevacizumab frecuentemente.

El comité recomienda que los pacientes discutan con sus médicos sobre las cuestiones que puedan derivar de la vacunación, así como también el momento de recibir la misma.

17 de Abril 2020 | COÁGULOS DE SANGRE, COVID-19 Y LA COMUNIDAD HHT

Traducido por Marcel Serra, MD – Director, Unidad HHT Hospital Italiano de Buenos Aires

Comité Asesor Médico y Científico de Cure HHT (GRMAB)

Authors: Dr. Raj Kasthuri, Director, University of North Carolina, Chapel Hill HHT Center of Excellence
Dr. Hanny Al-Samkari, Associate Director, Massachusetts General Hospital HHT Center of Excellence

Existe una preocupación creciente sobre el incremento del riesgo trombotico (formación de coágulos sanguíneos) como complicación de la infección por COVID-19 llamada “coagulopatía por COVID” la cual ha sido reportada en hasta el 27% de los casos. Esto es especialmente relevante en la población de pacientes con HHT ya que muy frecuentemente se encuentran bajo tratamientos que pueden interferir o interfieren directamente con la disolución de dichos coágulos. Estos incluyen medicación oral como talidomida, pomalidomida, tamoxifeno, pazopanib (Votrient), acido tranexámico (Lysteda), ácido aminocaproico (Amicar), como endovenosa: bevacizumab (Avastin).

A pesar de no existir evidencia de que la HHT confiere un riesgo incrementado para la infección por Coronavirus (COVID-19), recomendamos ciertas precauciones para minimizar el riesgo de severas complicaciones en pacientes con HHT que se infectan con COVID-19 y estas son:

  • Los pacientes con HHT quienes se encuentran sospechados de infección por COVID-19 deben ser sometidos a test que confirmen o descarten el diagnóstico ya que el mismo puede ser importante para tomar decisiones particulares basadas en medidas preventivas del desarrollo o empeoramiento de fenómenos tromboticos en el contexto de esta infección.
  • Aquellos pacientes con HHT y COVID-19 confirmado deben notificar esta situación a los Centros de Referencia en HHT de manera temprana o pronta.
  • Los pacientes HHT con COVID-19 confirmado deberán discutir con sus médicos la necesidad de suspender medicación potencialmente trombogénica durante 4 semanas como :  talidomide, pomalidomida, tamoxifeno, pazopanib, y otra medicación antiangiogenica como el  ácido aminocaproico (Amicar), ácido  tranexámico (Lysteda).
  • Los pacientes con HHT y COVID-19 que se encuentran recibiendo tratamiento con bevacizumab (Avastin) deberán discutir con sus médicos especialistas en HHT sobre la posibilidad de diferir la próxima dosis de bevacizumab por 4 semanas; y
  • Aquellos pacientes con HHT que se encuentren hospitalizados por COVID-19 deben alentar y procurar el contacto y comunicación entre los médicos que los están asistiendo y los médicos tratantes de los correspondientes Centros de Referencia en HHT.

26 de Marzo 2020 | CENTROS DE EXCELENCIA HHT

Traducido por Marcel Serra, MD – Director, Unidad HHT Hospital Italiano de Buenos Aires.
Debido a las múltiples consultas de pacientes nuevos y existentes acerca de las visitas médicas programadas, procedimientos de screening, diferentes estudios etc, en  los Centros de Excelencia de HHT (CE) en el contexto de la pandemia de COVID-19 , hemos estado conversando con 28 CE para difundir los protocolos de visita en sus respectivas instituciones. El 90% de los CE nos han comunicado opciones de Medicina Virtual dando la opción de consultas o visitas no presenciales cuyos detalles de cada institución hemos compilado. Esta lista de detalles estará disponible a partir de mañana en nuestro sitio web. Mientras, si usted tiene ya agendada o necesita una cita en uno de nuestros Centros de Referencia, por favor chequee el sitio web de dicho Centro para obtener la información actual y programar los procedimientos de rutina.
La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aconseja a los consumidores que tengan cuidado con las pruebas, vacunas y tratamientos fraudulentos de COVID-19. La FDA está particularmente preocupada de que los productos engañosos puedan causar que los estadounidenses retrasen o suspendan el tratamiento médico adecuado, lo que puede provocar daños graves y potencialmente mortales. Es probable que los productos no hagan lo que dicen, y los ingredientes que contienen podrían causar efectos adversos y podrían interactuar con medicamentos esenciales y potencialmente interferir con ellos. No hay productos aprobados por la FDA para prevenir COVID-19.

18 de Marzo 2020 | RECOMENDACIONES

Marcelo Serra, MD – Director, Unidad HHT Hospital Italiano de Buenos Aires

Los pacientes con HHT como cualquier individuo están expuestos a diferentes infecciones siendo probablemente más susceptibles, al menos algunos de ellos a tener infecciones bacterianas algo más graves. Sin embargo, esto no está exhaustivamente estudiado para combatir las infecciones virales en general, pero se recomienda vacunarse contra ellas siempre que sea posible.

En el caso de las infecciones virales respiratorias como la producida por el Coronavirus (CV), creemos que es muy importante tener en cuenta las siguientes recomendaciones.

  1. Acatar a las recomendaciones gubernamentales y ministeriales de cada país o región en forma responsable en lo relacionado a cuarentenas, aislamientos y eventos sociales.
  2. Los mayores de 65 años o con otras comorbilidades o enfermedades preexistentes distintas a HHT como EPOC, diabetes, enfermedades cardiacas, asma, cáncer etc, deben considerarse más vulnerables a sufrir formas más severas de infección por CV y estar bien atentos a los síntomas si aparecieran y a los cuidados preventivos recomendados.
  3. Aquellos pacientes con fístulas pulmonares no resueltas con hipoxemia crónica (reducción en los niveles de oxígeno normales en forma habitual), fistulas hepáticas con insuficiencia cardíaca o hipertensión pulmonar, deberían considerarse con mayor riesgo que aquellos pacientes con HHT sin estas afecciones.
  4. Epistaxis: casi el 95 % de los pacientes con HHT presentan sangrados nasales aunque de diferentes magnitudes entre ellos. Como son espontáneos, el manipuleo de la nariz es un evento frecuente y muchas veces sin tener precauciones higiénicas previas, debido a lo súbito del evento o hastío o frecuencia de la situación. La manipulación de la vía aérea (nariz, boca) sin higiene previa puede ser la entrada del CV. La sorpresiva aparición de un sangrado nasal puede llevar a la manipulación de la nariz, rostro etc  sin antes haberse higienizado y por ello, puede la epistaxis representar una condición de riesgo de entrada o diseminación del CV. Por ello recomendamos en primer lugar higienizarse adecuadamente las manos a pesar de que ello represente una caída de sangre durante unos segundos más y luego hacerse de los instrumentos necesarios para comprimir enérgicamente la nariz y limpiarse.
  5. Mantener siempre la calma ante estas situaciones, ser solidario y responsable socialmente.

5 de Marzo 2020 | FACTORES DE RIESGO HHT y COVID-19: ANEMIA Y DEFICIENCIA DE HIERRO

Traducido por Marcel Serra, MD – Director, Unidad HHT Hospital Italiano de Buenos Aires

Joint Statement Hematology:
Raj Kasthuri MD – Director, University of North Carolina, Chapel Hill HHT Center of Excellence

Hanny Al-Samkari MD – Associate Director, Massachusetts General Hospital  HHT Center of Excellence

El brote de COVID-19 ha sido declarado una pandemia por la OMS

Los centros de salud a lo largo del país se están preparando para el impacto que tendrá en los pacientes, personal y recursos en las próximas semanas a meses.

Los Encuentros sociales confieren un riesgo de exposición para ser afectado por el corona virus. Esto probablemente también afecte a la comunidad HHT.

El tener diagnosticado HHT no confiere per se un riesgo incrementado para adquirir infección por Covid-19, sin embargo otras comorbidades o condiciones clínicas pueden impactar el riesgo individual independientemente de la HHT.

La anemia ferropenica no es considerada como una condición de inmunocompromiso pero requiere frecuentes infusiones de hierro  transusiones. Nos gustaría compartir algunas ideas y recomendaciones en este aspecto:

  • Las transfusiones en pacientes con severa anemia no deben ser pospuestas ya que las mismas pueden salvar la vida en casos de sangrados recurrentes.
  • Aquellas personas con HHT quienes reciben infusiones regulares de hierro, deben proactivamente comunicarse con sus médicos para discutir el plan se seguimiento y de las infusiones de hierro por los próximos 1-2 meses.
  • Las visitas a centros de atención médica para la realización de laboratorios, consultas incrementan el riesgo de contacto e infección por el coronavirus por lo que deberían ser discutidas con su equipo de salud.
  • Las infusiones de hierro en personas con HHT no pueden ser reemplazadas por otros tratamientos y representan un tratamiento esencial en HHT.
  • La interrupción de las infusiones de hierro podrían resultar en resultados adversos como empeoramiento de la anemia y los síntomas relacionados, necesidad de transfusiones sanguíneas y hospitalizaciones. De esta manera, las infusiones de hierro no deben ser postergadas excepto que ello sea absolutamente necesario.

18 de Marzo 2020 | HHT y COVID-19: FACTORES DE RIESGO - PULMONES

Joint Statement – HHT Interventional Radiologists:
Justin McWilliams, MD – Co-Director HHT Center of Excellence UCLA
Scott Trerotola, MD – Director HHT Center of Excellence University of Pennsylvania
Miles Conrad, MD – Director, HHT Center of Excellence UCSF

Desde la aparición de este nuevo virus, poca evidencia se ha publicado sobre la enfermedad que causa (COVID-19). En general no se espera que la población HHT sea más o menos susceptible para esta infección.

El principal problema de las fistulas arteriovenosas pulmonares (MAVs) es la perdida de la capacidad de filtro de los pulmones dejando pasar a través de ellas coágulos o bacterias llevando a las conocidas complicaciones. Esto no es válido para los virus.

Los pacientes con grandes MAVs no tratadas pueden tener bajas concentraciones o niveles bajos de oxígeno de manera basal y pueden tener más riesgo si se infectan con el COVID-19. Esto no aplica para aquellos casos con fistulas pequeñas y asintomáticas o fistulas tratadas, en quienes no hay razón para suponer que tienen menos capacidad para defenderse contra la infección viral ya que el pulmón remanente es normal.
Cualquier caso  con fístulas pulmonares que requiera hospitalización por COVID-19 debería utilizar filtros de burbujas en las infusiones endovenosas tal como se recomienda en las Guías Internacionales de Cure HHT.

De manera muy importante, cualquiera con HHT debería seguir las recomendaciones dadas por el CDC.

CDC’s recomendaciones:

Estas incluyen:

  • Evitar contacto con personas enfermas.
  • Permanecer en el hogar si se encuentra enfermo excepto necesidad de tener asistencia médica.
  • Lavar las manos con agua y jabón durante 20 segundos frecuentemente.
  • Toser o estornudar sobre pañuelos descartables.
  • Evitar viajes que no sean indispensables hacia áreas afectadas.
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