To all our HHT caregivers, family members, and loved ones: you deserve visibility too. Did you know that approximately 1 in 5 adults provide care to a loved one, and over 60% of these caregivers report symptoms of burnout? We created a new resource to help you remember to R.E.S.T. R: Recognize Burnout E: Ease…

The National Institutes of Health (NIH) Undiagnosed Diseases Program (UDP) is part of the Undiagnosed Disease Network (UDN). The UDP was organized by the National Human Genome Research Institute (NHGRI), the NIH Office of Rare Diseases Research (ORDR) and the NIH Clinical Center initially in 2008. The UDN was funded by the NIH Common Fund…

This Map shows the current US HHT experts that perform nasal sclerotherapy as of November, 2024. This image was created by Dr. Jay Piccirillo at Washington University. Please note that local providers may also offer nasal sclerotherapy. 

Las listas de verificación “Mi HHT” son una serie de listas de verificación por área temática para que las personas con HHT se autogestionen y las lleven a su médico. Estas listas de verificación se basan en el cuidado recomendado en las guías de HHT.

Las listas de verificación “Mi HHT” son una serie de listas de verificación por área temática para que las personas con HHT se autogestionen y las lleven a su médico. Estas listas de verificación se basan en el cuidado recomendado en las guías de HHT.