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Publicada por Annals of Internal Medicine en 2020, las “Segundas pautas internacionales para el diagnóstico y tratamiento de la HHT” son un documento completo para compartir con su médico. Describe la detección, el tratamiento y el manejo de la HHT según lo determinado por el consenso internacional de expertos en HHT en todo el mundo…

Descargue y distribuya “Mis listas de verificación de atención HHT” a los pacientes para que las completen y se las devuelvan, incluidas: atención HHT, diagnóstico HHT, anemia, VM cerebrales, pediatría, adolescencia, hemorragia nasal, sangrado gastrointestinal, VM hepáticos, embarazo y parto, y pulmonar. MAV. Las listas de verificación se basan en actualizaciones de las Segundas Directrices…

This card contains helpful tips for nosebleed management in a format that is ideal for providers who may not be familiar with the care required for HHT-related nosebleeds. Additionally, the card is available for purchase in our store on durable cardstock.

The Rare Genomes Project is a patient-driven research project through the Broad Institute that performs full genome sequencing on families with suspected singe gene disorders who do not have a genetic diagnosis. The goal of their project is two-fold: (1) provide access to testing for families that are genetically undiagnosed and (2) discover previously un-identified…